Entrevista a Itziar de Lecuona: experta en Bioética y Derechos Humanos

Itziar es Cátedra Unesco de Bioética en la Universidad de Barcelona y miembro del Grupo Multidisciplinar Covid-19 del Ministerio de Ciencia e Innovación. Hablamos con ella sobre el debate ético y legal que ha suscitado el uso de nuestros datos personales para el control de la evolución de la pandemia.

En general no estamos muy familiarizados con el término bioética ¿a qué se refiere?

La bioética puede entenderse como una ética aplicada a las ciencias de la vida. Reflexiona sobre las implicaciones éticas de la biomedicina y la biotecnología. Un ejemplo es la toma de decisiones en el ámbito sanitario por la pandemia de Covid-19

El paso del mundo analógico al digital nos enfrenta a problemas nuevos ¿cuál le parece el más importante?

Las personas hemos dejado de ser anónimas debido  a la gran cantidad de datos que se han ido acumulando sobre nosotros, por ejemplo, la historia clínica informatizada. Y también porque hemos liberado datos personales,  y constantemente lo hacemos, a cambio de comprar un billete avión o cualquier bien en las plataformas digitales. Parece además, que no queremos afrontar que la gratuidad digital no existe y que, a cambio, estamos dando nuestros datos personales. La experiencia personalizada que queremos vivir o que nos invitan a experimentar, tiene como contrapartida que nosotros somos la materia prima y por lo tanto nuestra intimidad e identidad, que siempre ha sido un valor y un derecho a proteger, hoy tiene un precio. La tendencia a la mercantilización de la intimidad en la sociedad digital es manifiesta y muy peligrosa porque se da por sentado que todo debe tener un precio.

La jurista y activista Renata Ávila decía en una entrevista reciente que “EEUU y China necesitan los datos de los pobres para dominar el mundo”. ¿Qué pasa con esos datos?

Los datos personales cuentan, de los ricos y de los pobres, todos suman. Si se dispone de medios y conocimiento suficiente, se consigue un poder extraordinario sobre personas y colectivos. En su momento se colonizaban tierras, en nuestro siglo se habitan cuerpos y mentes a través del control de los datos personales gracias al desarrollo de la tecnología digital.

¿Es ético que se apropien de nuestros datos y hábitos cuando navegamos por internet?

No sin nuestro consentimiento. Es cierto que hemos perdido el control de nuestros datos confiando en que internet sería un espacio liberador y democrático, pero se ha demostrado que no, y no podemos dejarnos llevar por más tiempo, esta desafección es perniciosa para nosotros y para las generaciones futuras. Hay que educar en competencias digitales.

En internet ¿los niños están suficientemente protegidos?

En función de su situación social y económica menores y adolescentes acumulan capas de vulnerabilidad e internet los hace doblemente vulnerables. Las generaciones futuras pagarán un alto precio, el de la no libertad, si no tomamos medidas para proteger los datos personales desde ya y esto implica más educación. La alfabetización digital debería ser obligatoria.

Usted ha comentado que esta pandemia causada por el Covid-19 tiene mucho que ver con el modo en el que vivimos, con el capitalismo salvaje, ¿por qué?

Porque la posibilidad de transmisión del virus es más alta si podemos desplazarnos tanto y tan rápido. Nuestro modo de vida es el caldo de cultivo para una pandemia, también por el consumo intensivo de animales y el tráfico de especies salvajes. Curiosamente, y no como ocurre con la globalización que distribuye injustamente sus beneficios y cargas, -los pobres son más pobres y los ricos más ricos-, el virus nos ha expuesto e igualado a todos.

La pandemia ha suscitado un debate ético sobre el posible uso de la tecnología para el control de pacientes y sus contactos

No dudo de los beneficios de ceder los datos personales para el bien común, pero la pregunta es ¿cómo? Y si, como ciudadanos, nos salen las cuentas por razones de solidaridad y de protección de la salud pública y del interés colectivo, sin anular los derechos de las personas. Las apps para la identificación de positivos y el rastreo de contactos pueden abrir la puerta a una vigilancia digital absoluta si no se establecen límites que aseguren la protección de los datos. Yo considero prioritario reforzar la atención primaria, el factor humano. En este debate, además, nos estamos dejando a la población que no está conectada, que no tiene un teléfono inteligente, y es la más vulnerable por los condicionantes sociales y económicos en que se encuentran. Lo prioritario es reforzar la atención primaria.

Se ha hablado sobre la posibilidad de un pasaporte sanitario que te declare “libre de coronavirus”, ¿usted qué opina?

El pasaporte serológico, sin evidencia científica es incompatible con la protección de los derechos y libertades en nuestro contexto. Es una medida discriminadora. Además, conviene saber que la inmunidad no está garantizada. ¿Debería un seropositivo añadir este dato en su cv por defecto? La respuesta es claramente ¡no!

La brecha digital genera una desigualdad que se ha hecho más visible con la pandemia en todo el mundo, ¿cómo acabar con ella?

La pandemia se ceba con los pobres, las desigualdades aumentan y el impacto que tendrá en la vida de personas y colectivos es de una magnitud incalculable. Hace falta voluntad política para el cambio, como ocurre con otros problemas acuciantes. Creo que, aunque estamos viviendo un momento excepcional por razón de la pandemia, hay problemas más graves y de orden global que debemos atender con urgencia: la pobreza, el hambre y la explotación de las personas.